L' impatto sociale della dialisi e delle malattie croniche del rene

Qualche giorno fa mi hanno fatto un intervista su Rai Due (vi farò sapere quando andrà in onda)  in un inchiesta tra informazione sulla salute e internet, mi hanno chiesto che differenza c'è tra parlare di salute on line o sulla carta stampata.

Io ho risposto una differenza fondamentale, l'informazione sulla carta parla della patologia mentre sul web parliamo di persone.

L'informazione tradizionale della patologia riguarda le aziende farmaceutiche per parlare di un nuovo farmaco e di una nuova terapia sovente sono dei publi redazionali a pagamento, perchè la carta costa mi diceva un editore, oppure la promozione di una struttura ospedaliera come promozione politica, perchè la salute è materia pubblica dove i pazienti sono un contorno visti più come numero fastidioso.

Invece al centro del mio parlare di salute si parte sempre prima dalla persona  e poi si parla della patologia dei possibili percorsi di terapia per fare una informazione più completa ed obiettiva, dietro ci sono delle persone con le loro storie, una differenza che reputo fondamentale.

La storia d' Andrea e Angelica

Dietro questo post c'è la storia d' Andrea, circa un anno fa mi ha scritto più che per chiedermi informazioni, mi ha scritto per sfogarsi. Andrea di una città del Nord Est Italia ha 43 anni, papà d' Angelica 15 anni, da un giorno all'altro finita  in Dialisi per insufficienza renale cronica, Andrea era arrabbiato anzi era molto arrabbiato, non si dava pace, non è stato facile comunicare con Andrea , in sintesi perche la nostra corrispondenza è durata un anno,  in una email gli ho scritto se gli avevano parlato di trapianto da donatore sano vivente, inizialmente Andrea non aveva capito ma posso dire con grande tenerezza che due mesi fa Andrea ha donato un rene alla figlia e stanno bene tutti e due.

Sono queste le emozioni che mi ripagano dal fare un blog.

La percezione della patologia nel paziente e nella società

Questo però mi ha posto di fronte a qualche riflessione, in particolare sulla comunicazione tra medico e paziente sulle malattie renali che godono di meno clamore e comunicazione rispetto al cancro o all'HIV,  per esempio in Italia ci sono circa 40.000 persone in dialisi e 18.000 trapiantati, il numero di questi pazienti dovrebbe salire nei prossimi anni con l'invecchiamento della popolazione e dell'aumento della patologie collegate come ipertensione e diabete di tipo II, un problema che potrebbe coinvolgere direttamente o indirettamente più di 3 milioni di persone.

Nel 99% dei casi l'annuncio della malattia è improvviso, sono il dottor Mario Rossi  nefrologo, lei ha un insufficienza renale in fase terminale, i reni non funzionano più, la porto a fare una dialisi d'emergenza.

Si rimane storditi, ma sono proprio io? Non si sono sbagliati?

La legge non prevede un assistenza psicologia come per il cancro o l'aids, anche se a dire il vero ci sono strutture ospedaliere che si sono attrezzate per un sostegno psicologico nel primo periodo.

L'annuncio della dialisi ti cambia la vita, la difficoltà di affrontare una vita divera, la dialisi comporta molti vincoli, fisico dimenticatevi di viaggiare, vincoli di tempo sono 4-5 ore ogni due giorni, la propria vita dipende da una macchina.

Certo non si può generalizzare alcuni la prendono meglio di altri e riescono ad avere una vita quasi normale, ma non è sempre così alcuni si sentono molto stanchi, ogni persona reagisce in modo diverso.

Dialisi e mondo del lavoro

Le storie si fanno diverse, c'è chi ha trovato disponibilità in azienda, come le leggi prevedono a tutela del lavoratore ma anche chi il lavoro lo ha perso, la storia di Anna 33 anni con due figli, dopo due anni di malattia ha perso il lavoro, a parlare è il tasso d'attività dei lavoratori in dialisi tra i 25 e i 49 anni è inferiore al 60% contro quello della popolazione generale  90% nella popolazione generale, in pratica uno su tre perde il lavoro. Una percentuale simile si registra nei pazienti con cancro e  aids, questi rende il problema molto visibile della poca tolleranza da parte del settore del lavoro delle malattie di lungo corso.

Oggi il numero dei lavoratori indipendenti è molto alto pertanto la dialisi ruba posto e tempo al lavoro, ai problemi di lavoro e di minore guadagno, si sommano alle difficoltà d'accesso al credito e alle assicurazioni. Non da ultimo ci sono i problemi personali, l'impatto della malattia sulla famiglia sia sui figli che sul compagno o compagna, non sono rari i casi di separazione e divorzio.

Una particolare condizione che alla fine rischia di essere una spirale fortemente negativa dove la condizione di salute viene vista come sia come punizione che come una discriminazione sociale.

C'è una reale mancanza d'informazione sulla dialisi non solo tra i pazienti ma anche nella società una persona in dialisi, è una persona come un altra, può essere una persona attiva, oggi la società avrà sempre più a che fare con persone dalle patologie di lungo corso  e deve imparare ad affrontarle con maggiore consapevolezza senza discriminazione e punizione, sopratutto nel mondo del lavoro, se un dializzato perde il lavoro non lo trova più.

Qualcuno dirà questo anche per altri lavoratori, lo sò ma mi rivolgo ai selezionatori di risorse umane pieni di pregiudizi, per fare delle fotocopie o rispondere al telefono non bisogna avere il fisico pronto per fare i 100m alle olimpiadi! Non solo ma le competenze e l'esperienza sviluppate in anni di lavoro non vanno in dialisi.

Umberto, operaio 38 anni mi ha detto " Vorrei cambiare lavoro, quello che faccio è troppo pesante ma non riesco a trovarlo, ho difficoltà ad avere dei giorni di riposo, sono preoccupato per il mio futuro, vede questa è una malattia che non coinvolge solo i reni ma tutto l'organismo, la carriera, la famiglia, quale futuro mi aspetta essere collegato a una macchina che non mi guarisce?"

Le mancanza d' alternative al trapianto

Inutile girare intorno all'argomento il trapianto è il miglior trattamento per l'insufficienza renale cronica, negli ultimi anni, altri studi hanno dimostrato i benefici del trapianto in termini di qualità della vita sia dal punto di vista del costo è brutto dirlo ma di fronte alle spese sanitarie di uno stato tutto diventa importante le dialisi hanno dei costi molto alti per il sistema sanitario nazionale, tuttavia non è semplice perché il rapporto tra disponibilità d'organi e dializzati non è ottimale e lista di attese specie in alcune zone e aree del paese sono lunghe anzi molto lunghe.

Quello che io ho notato è che pochi conoscono la possibilità di essere trapiantato da un donatore sano vivente, un argomento difficile e delicato da fare io lo comprendo, anche se negli ultimi anni ho visto moglie e marito donare il rene al proprio compagno, genitore donarlo ai figli, una volta un signore mi disse, ci ho messo tre anni per capirlo saperlo prima mi avrebbe evitato la dialisi.

Le persone che ho avuto la possibilità di sentire si sono lamentate della carenza d'informazioni sulle pratiche e le liste dei trapianti, sulle lunghezze burocratiche, carenza sulle informazioni relative alla nutrizione, sull'attività fisica, consigli su come avere una discreta qualità della vita senza danneggiare ulteriormente il fisico.

A dire il vero quello che a mio avviso manca sentendo anche i pazienti sono  le informazioni più chiare sulle opzioni di trattamento, una maggiore flessibilità nell'organizzazione della dialisi, l'attuazione di un percorso di cura con le consultazioni multidisciplinari, come invece avviene per altre patologie come i tumori, oggi obbliga i pazienti dializzati a spostarsi in altri centri non attrezzati e non sempre consapevoli delle problematiche delle persone dializzate, quella che manca in generale sembra che sia la percezione del paziente come un tutt'uno e non come solo un problema renale.

Prevenzione delle malattie del rene

Prevenzione è la parola d'ordine pertanto è importante l'identificazione dei pazienti con Malattia Renale nelle fasi iniziali è essenziale per iniziare subito una terapia farmacologica la cui efficacia nel rallentamento della progressione del danno cardiovascolare e renale è stata ampiamente riconosciuta. Un' adeguata prevenzione delle malattie renali si realizza con il riconoscimento dei primi segni  di potenziali problemi per i reni che sono: l’ipertensione, la proteinuria ed il diabete. Questi fattori compromettono le funzioni renali, ma spesso non danno disturbi, passando pertanto inosservati. Oggi i Nefrologi sono in grado di correggere l’Ipertensione, ridurre la Proteinuria e curare il Diabete, prevenendo in tal modo il danno renale irreversibile.

Particolare attenzione deve essere rivolta ai fattori d'ereditarietà, che deve rendere le persone più consapevoli specie quando in famiglia c'è già un caso.

Il Decalogo sulle Malattie Renali stilato congiuntamente dalla Società Italiana di Nefrologia e  Fondazione Italiana del Rene Onlus

1. I reni sono organi che si possono deteriorare spesso senza dare alcun segno o sintomo, per cui è necessario, una volta all'anno, misurare la pressione arteriosa e effettuare l’esame delle urine. 

2. TaIvolta può essere necessario anche conoscere iI valore della creatinina nel sangue e effettuare un'ecografia renale. 

3. I soggetti a rischio di malattia renale sono: adulti con età superiore a 60 anni, ipertesi, diabetici, obesi, individui con familiarità per malattie renali e coloro che fanno abuso di farmaci anti-infiammatori. 

4. Nella fase ultima della malattia renale (insufficienza renale terminale) gli unici rimedi sono la dialisi e/o il trapianto. 

5. Nel mondo 1.500.000 persone si sottopongono a dialisi per poter vivere. Di queste, più di 43.000 sono in trattamento dialitico in Italia. 

6. Le cause più comuni che portano all'insufficienza renale sono il diabete e l'Ipertensione arteriosa non controllata. Infatti il 72% dei dializzati nel mondo sono pazienti diabetici e/o ipertesi. 

7. Il diabete si complica con il danno renale nel 40% dei casi. 

8. La progressione del danno renale si può rallentare con l'uso di farmaci che sono dotati di azione reno-protettiva, sia perché controllano la pressione arteriosa, sia perché riducono la proteinuria. 

9. Il controllo della malattia renale è fondamentale perché migliora anche la prognosi cardiovascolare (chi è malato di rene spesso muore di malattia cardiaca). 

10. Prevenire dunque si può e curare e controllare bene il Diabete

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