sabato 20 aprile 2013

L' impatto sociale della dialisi e delle malattie croniche del rene


Qualche giorno fa mi hanno fatto un intervista su Rai Due (vi farò sapere quando andrà in onda)  in un inchiesta tra informazione sulla salute e internet, mi hanno chiesto che differenza c'è tra parlare di salute on line o sulla carta stampata.
Io ho risposto una differenza fondamentale, l'informazione sulla carta parla della patologia mentre sul web parliamo di persone.

L'informazione tradizionale della patologia riguarda le aziende farmaceutiche per parlare di un nuovo farmaco e di una nuova terapia sovente sono dei publi redazionali a pagamento, perchè la carta costa mi diceva un editore, oppure la promozione di una struttura ospedaliera come promozione politica, perchè la salute è materia pubblica dove i pazienti sono un contorno visti più come numero fastidioso.

Invece al centro del mio parlare di salute si parte sempre prima dalla persona  e poi si parla della patologia dei possibili percorsi di terapia per fare una informazione più completa ed obiettiva, dietro ci sono delle persone con le loro storie, una differenza che reputo fondamentale.

La storia d' Andrea e Angelica
Dietro questo post c'è la storia d' Andrea, circa un anno fa mi ha scritto più che per chiedermi informazioni, mi ha scritto per sfogarsi. Andrea di una città del Nord Est Italia ha 43 anni, papà d' Angelica 15 anni, da un giorno all'altro finita  in Dialisi per insufficienza renale cronica, Andrea era arrabbiato anzi era molto arrabbiato, non si dava pace, non è stato facile comunicare con Andrea , in sintesi perche la nostra corrispondenza è durata un anno,  in una email gli ho scritto se gli avevano parlato di trapianto da donatore sano vivente, inizialmente Andrea non aveva capito ma posso dire con grande tenerezza che due mesi fa Andrea ha donato un rene alla figlia e stanno bene tutti e due.
Sono queste le emozioni che mi ripagano dal fare un blog.

La percezione della patologia nel paziente e nella società
Questo però mi ha posto di fronte a qualche riflessione, in particolare sulla comunicazione tra medico e paziente sulle malattie renali che godono di meno clamore e comunicazione rispetto al cancro o all'HIV,  per esempio in Italia ci sono circa 40.000 persone in dialisi e 18.000 trapiantati, il numero di questi pazienti dovrebbe salire nei prossimi anni con l'invecchiamento della popolazione e dell'aumento della patologie collegate come ipertensione e diabete di tipo II, un problema che potrebbe coinvolgere direttamente o indirettamente più di 3 milioni di persone.

Nel 99% dei casi l'annuncio della malattia è improvviso, sono il dottor Mario Rossi  nefrologo, lei ha un insufficienza renale in fase terminale, i reni non funzionano più, la porto a fare una dialisi d'emergenza.
Si rimane storditi, ma sono proprio io? Non si sono sbagliati?
La legge non prevede un assistenza psicologia come per il cancro o l'aids, anche se a dire il vero ci sono strutture ospedaliere che si sono attrezzate per un sostegno psicologico nel primo periodo.

L'annuncio della dialisi ti cambia la vita, la difficoltà di affrontare una vita divera, la dialisi comporta molti vincoli, fisico dimenticatevi di viaggiare, vincoli di tempo sono 4-5 ore ogni due giorni, la propria vita dipende da una macchina.

Certo non si può generalizzare alcuni la prendono meglio di altri e riescono ad avere una vita quasi normale, ma non è sempre così alcuni si sentono molto stanchi, ogni persona reagisce in modo diverso.


Dialisi e mondo del lavoro
Le storie si fanno diverse, c'è chi ha trovato disponibilità in azienda, come le leggi prevedono a tutela del lavoratore ma anche chi il lavoro lo ha perso, la storia di Anna 33 anni con due figli, dopo due anni di malattia ha perso il lavoro, a parlare è il tasso d'attività dei lavoratori in dialisi tra i 25 e i 49 anni è inferiore al 60% contro quello della popolazione generale  90% nella popolazione generale, in pratica uno su tre perde il lavoro. Una percentuale simile si registra nei pazienti con cancro e  aids, questi rende il problema molto visibile della poca tolleranza da parte del settore del lavoro delle malattie di lungo corso.

Oggi il numero dei lavoratori indipendenti è molto alto pertanto la dialisi ruba posto e tempo al lavoro, ai problemi di lavoro e di minore guadagno, si sommano alle difficoltà d'accesso al credito e alle assicurazioni. Non da ultimo ci sono i problemi personali, l'impatto della malattia sulla famiglia sia sui figli che sul compagno o compagna, non sono rari i casi di separazione e divorzio.
Una particolare condizione che alla fine rischia di essere una spirale fortemente negativa dove la condizione di salute viene vista come sia come punizione che come una discriminazione sociale.

C'è una reale mancanza d'informazione sulla dialisi non solo tra i pazienti ma anche nella società una persona in dialisi, è una persona come un altra, può essere una persona attiva, oggi la società avrà sempre più a che fare con persone dalle patologie di lungo corso  e deve imparare ad affrontarle con maggiore consapevolezza senza discriminazione e punizione, sopratutto nel mondo del lavoro, se un dializzato perde il lavoro non lo trova più.
Qualcuno dirà questo anche per altri lavoratori, lo sò ma mi rivolgo ai selezionatori di risorse umane pieni di pregiudizi, per fare delle fotocopie o rispondere al telefono non bisogna avere il fisico pronto per fare i 100m alle olimpiadi! Non solo ma le competenze e l'esperienza sviluppate in anni di lavoro non vanno in dialisi.

Umberto, operaio 38 anni mi ha detto " Vorrei cambiare lavoro, quello che faccio è troppo pesante ma non riesco a trovarlo, ho difficoltà ad avere dei giorni di riposo, sono preoccupato per il mio futuro, vede questa è una malattia che non coinvolge solo i reni ma tutto l'organismo, la carriera, la famiglia, quale futuro mi aspetta essere collegato a una macchina che non mi guarisce?"

Le mancanza d' alternative al trapianto
Inutile girare intorno all'argomento il trapianto è il miglior trattamento per l'insufficienza renale cronica, negli ultimi anni, altri studi hanno dimostrato i benefici del trapianto in termini di qualità della vita sia dal punto di vista del costo è brutto dirlo ma di fronte alle spese sanitarie di uno stato tutto diventa importante le dialisi hanno dei costi molto alti per il sistema sanitario nazionale, tuttavia non è semplice perché il rapporto tra disponibilità d'organi e dializzati non è ottimale e lista di attese specie in alcune zone e aree del paese sono lunghe anzi molto lunghe.

Quello che io ho notato è che pochi conoscono la possibilità di essere trapiantato da un donatore sano vivente, un argomento difficile e delicato da fare io lo comprendo, anche se negli ultimi anni ho visto moglie e marito donare il rene al proprio compagno, genitore donarlo ai figli, una volta un signore mi disse, ci ho messo tre anni per capirlo saperlo prima mi avrebbe evitato la dialisi.

Le persone che ho avuto la possibilità di sentire si sono lamentate della carenza d'informazioni sulle pratiche e le liste dei trapianti, sulle lunghezze burocratiche, carenza sulle informazioni relative alla nutrizione, sull'attività fisica, consigli su come avere una discreta qualità della vita senza danneggiare ulteriormente il fisico.

A dire il vero quello che a mio avviso manca sentendo anche i pazienti sono  le informazioni più chiare sulle opzioni di trattamento, una maggiore flessibilità nell'organizzazione della dialisi, l'attuazione di un percorso di cura con le consultazioni multidisciplinari, come invece avviene per altre patologie come i tumori, oggi obbliga i pazienti dializzati a spostarsi in altri centri non attrezzati e non sempre consapevoli delle problematiche delle persone dializzate, quella che manca in generale sembra che sia la percezione del paziente come un tutt'uno e non come solo un problema renale.

Prevenzione delle malattie del rene
Prevenzione è la parola d'ordine pertanto è importante l'identificazione dei pazienti con Malattia Renale nelle fasi iniziali è essenziale per iniziare subito una terapia farmacologica la cui efficacia nel rallentamento della progressione del danno cardiovascolare e renale è stata ampiamente riconosciuta. Un' adeguata prevenzione delle malattie renali si realizza con il riconoscimento dei primi segni  di potenziali problemi per i reni che sono: l’ipertensione, la proteinuria ed il diabete. Questi fattori compromettono le funzioni renali, ma spesso non danno disturbi, passando pertanto inosservati. Oggi i Nefrologi sono in grado di correggere l’Ipertensione, ridurre la Proteinuria e curare il Diabete, prevenendo in tal modo il danno renale irreversibile.
Particolare attenzione deve essere rivolta ai fattori d'ereditarietà, che deve rendere le persone più consapevoli specie quando in famiglia c'è già un caso.

Il Decalogo sulle Malattie Renali stilato congiuntamente dalla Società Italiana di Nefrologia e  Fondazione Italiana del Rene Onlus

1. I reni sono organi che si possono deteriorare spesso senza dare alcun segno o sintomo, per cui è necessario, una volta all'anno, misurare la pressione arteriosa e effettuare l’esame delle urine. 

2. TaIvolta può essere necessario anche conoscere iI valore della creatinina nel sangue e effettuare un'ecografia renale

3. I soggetti a rischio di malattia renale sono: adulti con età superiore a 60 anni, ipertesi, diabetici, obesi, individui con familiarità per malattie renali e coloro che fanno abuso di farmaci anti-infiammatori

4. Nella fase ultima della malattia renale (insufficienza renale terminale) gli unici rimedi sono la dialisi e/o il trapianto. 

5. Nel mondo 1.500.000 persone si sottopongono a dialisi per poter vivere. Di queste, più di 43.000 sono in trattamento dialitico in Italia. 

6. Le cause più comuni che portano all'insufficienza renale sono il diabete e l'Ipertensione arteriosa non controllata. Infatti il 72% dei dializzati nel mondo sono pazienti diabetici e/o ipertesi. 

7. Il diabete si complica con il danno renale nel 40% dei casi. 

8. La progressione del danno renale si può rallentare con l'uso di farmaci che sono dotati di azione reno-protettiva, sia perché controllano la pressione arteriosa, sia perché riducono la proteinuria. 

9. Il controllo della malattia renale è fondamentale perché migliora anche la prognosi cardiovascolare (chi è malato di rene spesso muore di malattia cardiaca). 

10. Prevenire dunque si può e curare e controllare bene il Diabete

33 commenti:

  1. Post davvero molto interessante e per me anche di apprendimento. In effetto ho imparato cose che non sapevo, grazie :))

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  2. post toccante... questa volta non so davvero che aggiungere.

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  4. posso dire una cosa ... da quando ti seguo so cose importanti come questa che in tv non ne parlano mai!!! grazie ancora a te

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  6. grazie a questo post ho avuto modo di conoscere cose che non sapevo sulla malattia...grazie!

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  7. post interessante commovente e illuminante!!!!facci sapere quando va in onda la tua intervista mi raccomando!!!buon fine settimana...

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  8. Sai Gunther il tuo argomento di oggi mi trova particolarmente sensibile. Per anni nella mia attività di volontario ho accompagnato e assistito pazienti dializzati nel loro percorso da casa alla struttura ospedaliera dove facevano la dialisi o/e da lì a casa (il momento peggiore!). E con alcuni che incontravo immancabilmente ogni sabato, giorno che prestavo servizio, si è instaurata immancabilmente una certa confidenza. Purtroppo ci sono alcune persone che sanno benissimo l'esistenza del trapianto e sanno ancora meglio che per loro non ci potrà mai essere un donatore. A volte l'età, altre patologie, o non avere parenti compatibili crea anche questo. Comunque hai ragione che molte altre persone non sono ben informate. E altri ancora non conoscono i rischi ai quali potrebbero andare incontro per familiarità al problema, per abuso di alcuni farmaci, o per malattie pregresse... Mi farebbe piacere conoscere la data della tua intervista. Sicuramente ti ascolterò. Buona giornata.

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    1. grazie delle tua testimonianza utilissima

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  9. Mi piacerebbe vedere la tua intervista. Le tue risposte sono chiare e semplici. Ti ringrazio per le informazioni che ci dai, io per esempio non sapevo che il diabete potesse portare all'insufficienza renale. Buona domenica,

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  10. Un detto dice "Se vuoi vedere quanti amici hai, ammalati". Io credo che mutatis mutandis si possa applicare la stessa regola al vivere civile.

    Se vuoi vedere il grado di civiltà di una nazione chiedi a chi è malato.

    Ci riempiamo la bocca con la parola "crisi" ma la verità è che siamo in una crisi culturale e non economica. Gli specialisti sono troppo ancorati ai vecchi concetti, la popolazione è molto ignorante e non si informa se non quando è troppo tardi e i media mantangono questo status quo.

    Mi fa pena essere parte di questo meccanismo.

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  11. ho conosciuto persone che facevano la dialisi, ed è davvero invalidante dal punto di vista almeno della vita personale, avanti e indietro per l'ospedale per tutta la vita; il diabete è una malattia subdola che mi ha sempre fatto paura seppure io non ne soffra nè abbia familiarità o fattori di rischio, ma so che spesso si scopre troppo tardi e a causa di uno stile di vita sbagliato. Perciò come dici sempre tu prevenzione!!
    buona domenica

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  12. Purtroppo conosco persone che sono in dialisi, chi da anni, chi da mesi....non è facile pensare a come vivono queste persone, ogni loro spostamento è vincolato ad un ospedale dove potersi appoggiare....

    grazie come sempre per questi articoli così importanti e che ci fanno aprire un pò gli occhi.!

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  13. Come sempre hai scritto un articolo molto interessante che ho letto con attenzione avendo il marito con tutti i problemi che hai elencato: ipertensione, diabete, insufficienza renale cronica e malattia cardiologica. Mi hai dato una iniezione di ottimismo.
    Grazie!!

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  14. come sempre grazie per quel pezzetto in più di conoscenza

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  15. sinceramento non sapevo che diabete e malattie cardiovascolari potessero condurre come compicazioni alle malattie renali e alla dialisi

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  17. Un post molto profondo, come sempre...
    noi abbiamo un amico che ha fatto dialisi per anni, poi ha avuto il trapianto, ma in seguito ad intervenute altre patologie, ora deve tornare a fare la dialisi anche da trapiantato...
    Mi raccomando, dicci quando sarà la tua intervista: ci terrei molto a vederla!
    un abbraccio MARA

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  18. Che bella risposta hai dato sulla differenza che c'è tra parlare di salute sul web o sulla carta stampata. Non ci avevo mai riflettuto però penso che sia proprio così.
    Molto bello questo post, come al solito fai riflettere.

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  19. Grazie di questo post, di tutte le informazioni e delle emozioni. Come hanno già detto altri riesci infine ad infondere fiducia e questa è una cosa bellissima! Ci sono parecchi spunti di riflessione, il fatto che a parte la cura in sé non ci sia alcuna indicazione o sostegno, questo salto nel quale il paziente è davvero solo, è proprio un anello mancante. Chi può s’informa, si aiuta e si sostiene in altri modi, come quel genitore che ti ha contattato e gli altri lasciati a se stessi. Il fatto che la maggior parte perda il lavoro è un altro tema di riflessione…

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  20. Questo commento è stato eliminato da un amministratore del blog.

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  21. Grazie Gunther ! facci sapere quando vai in onda ! Un abbraccione !

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  22. Un post che è uno squarcio lucido dentro il buio di una certa disinformazione che viaggia intorno a certi tipi di malattia. Nel tuo articolo convergono informazioni, connsiderazioni meno positive ma anche speranza. Un impagabile lavoro il tuo che magari più che la collezione di complimenti fatta dai tuoi lettori come me...ha risvolti davvero significativi con la storia raccontata in testa.
    Grazie!

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  23. Grazie Gunther, come al solito un ottimo articolo.
    Però mi chiedo: è mai possibile doversi affidare alla volontà di un blogger per informarsi sulla propria salute quando abbiamo fior di persone pagate per fare quel lavoro?

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    1. roberta hai ragione, credo sia un problma di linguaggio a volte i medici parlano velocemente e magari non comprendono che chi hanno di fronte ha bisogno di più tempo per comprendere

      Nel caso d'andrea e Angelica per esempio forse nessuno ha avuto il coraggio di fare presente le possibile alternative ci vuole sensibilità coraggio

      Io tre anni fa ho proposto i health coach al ministero in aiuto del medico di base che dei medici ospedalieri ma è un progetto che l'associazione dei medici ha voluto bocciare

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  24. Dai che mito! Non vedo l'ora di vedere l'intervista!!! Ciaoooo

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  25. è un problema più che serio quella delle dialisi sopratuto perchè fortemente invalidante non tanto dal punto di vista fisico ma come libertà d'agire, non ci voglio nemmeno pensare

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  26. Bellissimo articolo, complimenti! Aspettiamo la tua intervista!

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  27. Grazie per la documentazione che proponi...

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  28. Bellissimo articolo, mi tocca personalmente, la mia mamma è stata sottoposta a dialisi per molti anni,è un percorso difficile, che ti toglie le forze, non solo quelle fisiche ma anche a livello psicologico, è stressante anche per i familiari.
    Mi piace la chiarezza e la competenza con cui hai trattato l'argomento.
    Grazie , buona serata.

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  29. Ciao Gunter , bellissimo articolo, in questo campo sono molto esperta, ho fatto dialisi per oltre 10 anni, e nessuno meglio di me puo' sapere cosa significa. La difficoltà che tutti i giorni devono suoerare le persone che si sottongono a dialisi, la dieta, i continui esami e controlli, e le complicazioni sono innumerevoli.
    Grazie, buonaserata Daniela.

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    1. daniela grazie a te, perchè so che anche dopo il trapianto i controlli ci sono perdiodicamente, mi ha molto piacere i tuo commento, grazie

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